Predbežné usmernenie a predbežné plánovanie starostlivosti

V súvislosti s nedávnou smrťou tzv. doktora "Smrť" Jacka Kerorkiana sa ešte raz obzrieme za témou eutanázie. V súvislosti s ňou prinášame článok, ktorý sa venuje úlohe lekárov, zdravotníckych pracovníkov v procese interpretácie pacientových predbežných usmernení a konzultáciách s rodinou a najbližšími príbuznými.



    Predbežné usmernenia sú ústne alebo písomné vyhlásenia, v ktorých osoby deklarujú výber liečby pre prípad, že by stratili rozhodovaciu schopnosť. Usmernenia umožňujú pacientom vyhnúť sa nežiaducej a ťaživej liečbe v situácii, keď ich náhle postihne smrteľná a nevyliečiteľná choroba, trvalé bezvedomie alebo hlboká duševná nespôsobilosť. Predbežné usmernenia sú iba jednou etapou procesu známeho ako predbežné plánovanie starostlivosti, pri ktorom pacienti, ideálne konzultujúc lekára a milovanú osobu, plánujú lekársku starostlivosť pre prípad budúcej neschopnosti.
    Tento článok rozoberá rôzne typy predbežných usmernení spolu s cieľmi a etickými princípmi aplikovateľnými v procese predbežného plánovania starostlivosti. Skúma praktické problémy spojené s plánovaním a končí diskusiami o tom, ako sa predbežné usmernenia využívajú v klinickej praxi, a ako by mali postupovať osoby, ktoré rozhodujú v mene pacienta v prípade, že tu neexistuje vopred jasne vyjadrená vôľa pacienta.

Ciele predbežného plánovania starostlivosti

    Predbežné plánovanie starostlivosti je akékoľvek plánovanie pacientov pre prípad, že by u nich v budúcnosti nastala neschopnosť samostatne sa rozhodovať. Hoci by mohlo ísť len o jednoduché podpísanie formulára v advokátskej kancelárii alebo ordinácii lekára, v ideálnom prípade vytvára plánovanie príležitosť pre pacientov preskúmať svoje vlastné hodnoty, presvedčenia a postoje týkajúce sa kvality života a lekárskych zásahov najmä ak uvažujú o smrti.  Pacienti môžu počas rozhodovania hovoriť s milovanými osobami, lekármi, duchovnými radcami a inými. Pacientom to môže pomôcť spraviť dôležité rozhodnutia o zásadných otázkach, ktoré môžu nastať, ešte v čase, keď sú schopní rozhodovať. V prípade straty pacientovej schopnosti rozhodovať, tak môžu mať lekár a príbuzní zapojení do procesu plánovania  pocit, že už lepšie poznajú jeho ciele a hodnoty. To im umožňuje robiť lekárske rozhodnutia pravdepodobne zhodné s hodnotami a voľbou pacienta.
    Predbežné plánovanie starostlivosti plní pre pacientov i rodiny rozličné ciele. Pacienti môžu proces využiť najmä na ujasnenie si vlastných hodnôt a na zváženie ich vplyvu na názory týkajúce sa starostlivosti na sklonku ich života. Po druhé, pacienti sa môžu dozvedieť viac o tom, čo môžu očakávať v prípade, že budú čeliť smrti a o rôznych možnostiach umelého udržiavania pri živote a paliatívnej starostlivosti. Po tretie, môžu získať pocit kontroly nad im poskytovanou zdravotnou starostlivosťou a ich budúcnosťou tým, že sa ubezpečia, že zomrú spôsobom, ktorý je v súlade s ich vôľou. Napokon môžu pacienti týmto spôsobom zvýšiť pravdepodobnosť, že ich blízki a poskytovatelia zdravotnej starostlivosti budú rozhodovať v súlade s ich hodnotami a cieľmi.
    Predčasné plánovanie starostlivosti môže slúžiť aj iným cieľom, ktoré priamo nesúvisia s poskytovaním zdravotnej starostlivosti.  Pacienti môžu chcieť zmierniť bremeno, ktoré ťaží ich blízkych v súvislosti s rozhodovaním a uchrániť ich pred pohľadom na zdĺhavý proces ich umierania. Pacient môže využiť proces plánovania na to, aby sa pripravil na smrť. Má možnosť uvažovať o vzťahoch s blízkymi, neukončených záležitostiach i obavách z budúcej invalidity a straty samostatnosti. Takýmto spôsobom môže predbežné plánovanie starostlivosti zlepšiť pacientove pocity a spokojnosť s liečbou počas jeho posledných dní.

    Mnohí plánujú starostlivosť pomocou rozhovorov s ich právnikmi alebo blízkymi. Peter A. Singer a jeho kolegovia v roku 1998 vyhlásili, že spomedzi skúmaných HIV pacientov, sa mnohí zapojili do vážnych diskusií s blízkymi, ale nevideli žiaden dôvod zainteresovať do rozhovorov aj lekárov. Každopádne, lekári, lekárski pracovníci, zdravotné sestry, kapláni a sociálni pracovníci môžu pri plánovaní budúcej starostlivosti zohrávať dôležitú úlohu.
    Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti majú svoje vlastné dôvody, pre ktoré chcú, aby sa pacienti zapájali do procesu predbežného plánovania starostlivosti. Po prvé, poskytovatelia môžu tieto diskusie použiť na upokojenie a ubezpečenie pacientov, že sa ich priania budú rešpektovať. To môže posilniť pocit dôvery. Po druhé, poskytovatelia môžu dúfať, že predbežné pokyny pomôžu minimalizovať konflikty medzi rodinnými príslušníkmi a medzi členmi rodiny a zdravotníckym tímom v prípadoch, keď je pacient vážne chorý. Napokon môžu poskytovatelia dúfať, že pokyny im pomôžu pri ťažkom rozhodovaní u pacientov, ktorí stratili rozhodovaciu schopnosť.
    Diskusie o predbežnom plánovaní starostlivosti sa líšia v závislosti od pacientovho zdravotného stavu. Pacienti s dobrým zdravotným stavom môžu ťažiť z toho, že si vyberú zástupcu a premyslia si, či existujú situácie neznesiteľné do tej miery, že by svoj život nechceli ďalej predlžovať. V prípade starších alebo vážne chronicky chorých pacientov môžu lekári navrhnúť diskusiu širšieho rozsahu. Hoci mnohí považujú predbežné plánovanie starostlivosti za možnosť pacienta oboznámiť ostatných so svojími preferenciami, pokiaľ ide o výber liečby, mnohí pacienti nemajú preferencie týkajúce sa liečby dobre  sformované. Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti môžu dôkladným skúmaním hodnôt pacientov pomôcť odhaliť ich preferencie. Od pacientov môžu žiadať, aby hovorili o svojich životných cieľoch, obavách z neschopnosti, o predstavách ako by mal vyzerať koniec života a o názoroch na stav horší ako smrť. Takýto rozšírený pohľad na plánovanie starostlivosti umožňuje ľuďom premýšľať o ich smrteľnosti a úprave dedenia. Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti môžu pomôcť pacientom zvážiť, či existuje určitá liečba alebo ošetrenie,  ktorého by sa mali zriecť, a za akých okolností.
    Keď choroba pacienta dospeje do konečného štádia, poskytovatelia môžu využiť ako podklad výstupy zo skorších diskusií nato, aby vytvorili plán ako postupovať v prípade, že nastane neodvratné zhoršenie stavu. Okrem iného môžu pacient a poskytovateľ zdravotnej starostlivosti rozhodnúť o nasledujúcich otázkach: Má byť privolaná sanitka? Má byť pacient prijatý do nemocnice? Ktoré život predlžujúcich liečebné postupy sa majú použiť?


Typy predbežných pokynov

    Predbežné plánovanie starostlivosti vedie k zdokumentovaniu pacientových želaní. Hoci môže mať podobu záznamu lekára o diskusii na túto tému, pacienti častokrát vyhotovujú písomné predbežné usmernenia. Tie sú dôležité najmä v štátoch, kde sú  stanovené formálne požiadavky na úroveň dôkazov, ktoré sa vyžadujú od zástupcov pri odmietnutí liečby alebo v situáciách, v ktorých je pravdepodobné, že sa vyskytne konflikt.
    Existujú dva typy predbežných usmernení: usmernenia o zastúpení a usmernenia s inštrukciami. Oba druhy majú význam len v situácii, keď pacient stratí rozhodovaciu schopnosť. Prvé, často označované ako trvalé oprávnenie právneho zástupcu pre zdravotnú starostlivosť, umožňujú pacientom určiť osobu alebo osoby na vykonávanie rozhodnutí. Pre pacientov sú relatívne jednoduché na pochopenie. Akokoľvek, tieto smernice nevyjadrujú  pacientove priania, preferencie či hodnoty a samy o sebe neposkytujú nijaké informácie pre osoby rozhodujúce o pacientovej liečbe, ktoré by upresnili, čo by si bol pacient za daných okolností sám želal.
    Druhý typ usmernení, označovaný ako tzv. living wills, sa pokúša túto medzeru vyplniť. Tieto usmernenia identifikujú situácie, v ktorých si pacient želá resp. neželá určitú liečbu. Pacientove usmernenie by mohlo napríklad uvádzať: „V prípade, že budem v trvalom bezvedomí alebo nevyliečiteľne chorý, neželám si podstúpiť kardiopulmonárne oživovanie / resuscitáciu.“ Dokumenty sa medzi sebou líšia podmienkami popísaného scenára či osobitosťou rozličných ošetrení. Niektoré dokumenty používajú všeobecné termíny ako „radikálne opatrenia“ alebo „agresívna starostlivosť“, zatiaľ čo iné detailne vymenúvajú špecifické zásahy.
    Inštrukčné usmernenia sa použijú jedine za okolností uvedených v dokumente. Ak pacient spísal usmernenie pre prípad trvalého stavu bezvedomia, nemôžeme ho uplatniť pri rozhodovaní v prípade, že pacient prekonal mozgovú príhodu. Aj keď sa predbežné usmernenia často zameriavajú na situácie, v ktorých sa pacient chce vzdať liečby, v niektorých prípadoch sa uvádzajú okolnosti, za ktorých by chcel pacient podstúpiť agresívnu liečbu. Napokon, v niektorých formulároch majú ľudia možnosť poskytnúť komplexnejšie informácie o svojich hodnotách a cieľoch jednak vo vzťahu k ich životu všeobecne, ako aj špeciálne k lekárskej starostlivosti.

Filozofické otázky

    Etický argument, že predbežné usmernenie by sa malo rešpektovať, je založený na princípe autonómie pacienta a je logickým rozšírením informovaného súhlasu. Pacienti s rozhodovacou schopnosťou majú právo odmietnuť liečbu, a to aj v prípade, že by im liečba predĺžila život. Predbežné usmernenia sú pre pacientov prostriedkom ako pokračovať vo výkone tohto práva aj v prípade, že stratia schopnosť rozhodovať sa, a to prostredníctvom vopred premyslených rozhodnutí. Tento prístup umožňuje pacientom dozrieť na to, aby sa im poskytla lekárska starostlivosť spôsobom, ktorý podľa nich najlepšie odráža ich hodnoty a ciele. Vzhľadom na to, že lekári vo všeobecnosti pociťujú etickú povinnosť snažiť sa o zachovanie života, predbežné usmernenia sú najčastejšie možnosťou pacientov, ako oznámiť lekárovi, kedy si udržiavanie pri živote neželajú. Na druhej strane, niektorí pacienti môžu využiť predbežné usmernenie, aby vyjadrili vôľu podstúpiť život-udržujúcu liečbu, dokonca i za okolností, za ktorých by sa väčšina pacientov dané opatrenia rozhodla odmietnuť. Okrem toho, predbežné usmernenia podporujú okrem princípu autonómie aj iné etické princípy, ako napríklad princíp beneficiencie.
    Lekári pociťujú morálny záväzok chrániť život takmer za každých okolností bez ohľadu na jeho kvalitu, dokonca aj keď si nie sú istí, či je to v najlepšom záujme pacienta. Povzbudzovanie pacienta  k praktizovaniu predbežného plánovania starostlivosti je pre lekárov prostriedkom na zabezpečenie pacientovho najlepšieho záujmu.
    K používaniu predbežných usmernení prináša literatúra celý rad námietok. Alan S. Brett vo svojom článku z roku 1991 tvrdil, že predbežné usmernenie nedokáže usmerniť starostlivosť v reálnej klinickej situácii. Pokiaľ znie pacientov pokyn príliš všeobecne, napríklad: „ak nebudem mať dostatočnú šancu na uzdravenie, neželám si, aby boli použité akékoľvek život-udržujúce liečebné postupy“, osoby, ktoré rozhodujú, musia určiť, čo v tomto prípade znamená „dostatočná šanca“, koľko úsilia sa oplatí vynaložiť na oživenie a čo presne sú „život-udržujúce“ zásahy.
Problémy vznikajú dokonca aj v prípadoch, keď pacient určí ošetrenia, ktorých sa zrieka, a to priamo v poradí a v podrobnom scenári. Predovšetkým, nezáleží na tom, ako konkrétne je dokument spísaný. Dostatočne presne vystihnúť okolnosti skutočnej klinickej situácie je totiž veľmi nepravdepodobné. V iných prípadoch pacienti zase nemusia skutočne porozumieť povahe určitých liečebných postupov uvedených v dokumente podstupujúc tak riziko mylného dožadovania sa alebo zrieknutia sa liečby.
    Táto námietka je relevatná, pokiaľ sa vzťahuje na písomné predčasné usmernenia. Poukazuje na potrebu rozsiahleho procesu predbežného plánovania zdravotnej starostlivosti. Písomné usmernenia sú relatívne obmedzené z vyššie spomenutých dôvodov. I keď poskytujú istý prehľad o vôli pacienta, takmer vždy si vyžadujú interpretáciu. Ak sa však pacient zapojil do diskusie o jeho hodnotách, presvedčeniach a prianiach spolu s lekármi a zástupcami, budú mať osoby, ktoré zaňho rozhodujú, lepšiu pozíciu pri interpretovaní dokumentu a robení lekárskych rozhodnutí v súlade s pacientovou vôľou.
    S tým súvisia obavy, že pacient nikdy nemôže vedieť, čo by za daných okolností chcel, pokiaľ to ešte nezažil prípadne pacient svoj názor môže zmeniť. Samozrejme, existuje dôvod byť v tejto záležitosti opatrný. Každopádne, predbežné usmernenia sa využívajú, ak pacient stratil schopnosť rozhodovať sa, najmä ak sa predpokladá neurčitá doba jej trvania. Pretože títo pacienti už viac nemôžu prejavovať svoju vôľu, riešením je načúvať ich predchádzajúcim prianiam týkajúcim sa danej situácie alebo aplikovať vonkajšie štandardy resp. kritériá, ako sú názory poskytovateľa alebo spoločenský konsenzus. Pokiaľ zvážime tieto alternatívy, spôsobom najviac rešpektujúcim pacienta pri rozhodovaní o liečbe, je spoľahnúť sa na jeho predbežne vyhlásené želania, pokiaľ neexistuje opodstatnený dôvod domnievať sa, že pacient nerozumel obsahu usmernenia. Pacienti by mali byť rovnako upozornení, že svoje predbežné usmernenie môžu kedykoľvek zmeniť.
    Rebecca Dresser a John A. Robertson predniesli v článku z roku 1989 ďalšiu námietku o tom, či by predbežné usmernenia mali byť rozhodujúce aj pri zdravotnej starostlivosti dementných pacientov. Domnievajú sa, že ťažko dementný človek sa stáva v istom zmysle novým človekom bez myšlienok, spomienok, postojov, hodnôt a presvedčení, ktoré zastávalo jeho niekdajšie „ja“tj. osoba, ktorá spísala predbežné usmernenie.
    Teraz si predstavme mierne dementnú pacientku, ktorá má zápal pľúc. Predtým než ochorela vyzerala spokojne a bezproblémovo, komunikovala s okolím napriek tomu, že nikoho nespoznávala, trpela ťažkou stratou pamäte a bola odkázaná na každodennú starostlivosť. Táto žena vo svojom predbežnom usmernení vyhlásila, že v prípade, ak by sa niekedy stala mierne dementnou, neželá si podávanie antibiotík životne dôležitých na liečbu zápalu pľúc. Pri spisovaní usmernenia uviedla, že by taký život pokladala za neznesiteľný. Dresser a Robertson tvrdia, že predbežné usmernenie nemá morálnu záväznosť pre novú osobu, ktorá teraz trpí zápalom pľúc. Namiesto spoliehania sa na hodnoty a presvedčenie osoby, ktorá už neexistuje, by malo byť rozhodnutie prijaté na základe toho, čo je v najlepšom záujme dementnej osoby v jej súčasnom stave. Ak sa javí ako ochotná a schopná užívať si život, Dresser a Robertson zastávajú názor, že by mala byť liečená antibiotikami.
    Tu je významný spor o to, čo robiť v tomto prípade. Akceptácia Dresserovej a Robertsonovho argumentu by mohla znamenať zmarenie túžob a želaní mnohých ľudí, ktorí si neprajú posledné chvíle svojho života prežívať tak, že budú udržiavaní pri živote v dementnom stave. A predsa, dementný jednotlivec nie je v žiadnom inom smere považovaný za nového človeka. Naďalej vlastní majetok, ktorý nadobudol, keď bol zdravší. Naďalej ostáva zodpovedným za všetky svoje predošlé dlhy. Keď zomrie, účinnou bude posledná vôľa, ktorú spísal ešte keď bola jeho myseľ zdravá.

Praktické problémy s predbežnými pokynmi

    Existujú aj praktické prekážky využívania predbežných usmernení. Hoci tento prístup opisuje ideálny stav predbežného plánovania zdravotnej starostlivosti, pri ktorom sa pacienti najprv radia s blízkymi a lekármi, a potom svoje želania zdokumentujú, väčšina predbežných usmernení nie je výsledkom takéhoto procesu. Pacienti často spíšu predbežný pokyn pri tvorbe závetu. Dokument môžu uložiť v bezpečnostnej schránke alebo u svojho právnika. Len príležitostne ho zveria členovi rodiny a len veľmi zriedka svojim lekárom. Predbežné usmernenia vytvorené týmto spôsobom tak nemusia byť v dispozícii v prípade potreby urobiť rozhodnutie. Keďže nedošlo k žiadnej diskusii s lekármi o životných cieľoch, hodnotách a liečbe, ktorá im neodporuje, lekári sú pripravení o veľmi dôležité informácie potrebné pri interpretácii predbežných usmernení. Pacienti tak majú podpísané dokumenty, ktorým lekári dostatočne nerozumejú alebo ktoré v skutočnosti nie sú v súlade s hodnotami pacienta. To isté platí pre dokumenty vytvorené v nemocnici počas kritickej situácie. Na prekonanie tohto problému je potrebné, aby sa lekári svojich pacientov bežne pýtali, či majú spísané predbežné usmernenia.
    Okrem toho, predbežné usmernenia nemusia byť v prípade potreby vždy v dispozícii. Často nesprevádzajú pacienta pri prevoze zo sanatória do nemocnice. Pri hospitalizácii pacienti nemusia byť pod dohľadom svojho pravidelne ošetrujúceho lekára a zdravotnícki personál v nemocnici nemusí vedieť o existencii predbežného usmernenia. Okrem nariadení prikazujúcich nemocniciam zisťovať existenciu predbežného usmernenia, môžu riešeniu tohto problému napomôcť aj elektronické lekárske záznamy a registre predbežných usmernení.
    Ďalším problémom je, že lekári sa často zdráhajú spomenúť pred pacientom túto tému. Môžu byť pod veľkým časovým tlakom prípadne neboli nikdy pripravovaní diskutovať o tejto záležitosti a nie sú si istí, ako danú tému predložiť. Možno sa obávajú, že vzbudia v pacientoch dojem, že to „s nimi vzdávajú“ prípadne že si myslia, že čoskoro zomrú. Ak sa v minulých diskusiách sústredili na zásahy skôr ako na pacientove hodnoty a ciele, môžu im tieto diskusie pripadať frustrujúce a neužitočné.
    Je ťažké prekonať časové obmedzenia. Lekári by mohli vizity venovať rozhovoru o predbežnom usmernení; poisťovne by však takúto vizitu nemuseli preplatiť a mnoho pacientov by nemuselo chcieť len za týmto účelom podstupovať k lekárovi samostatnú cestu. Použitie brožúr a iných pomôcok predstavujúcich koncepciu predbežného plánovania zdravotnej starostlivosti môže lekárom pomôcť efektívne a účinne využiť svoj čas na zodpovedanie otázok pacientov a na sprevádzanie pacientom celým procesom. Pacientovi môžu byť v procese predbežného plánovania nápomocné aj zdravotné sestry, ošetrovatelia a sociálni pracovníci.
    Hoci sa lekári často obávajú toho, že diskusia na tému plánovania predbežnej starostlivosti pacientov odradí/ odstraší, prieskumy naopak dokazujú, že väčšina pacientov chce o tejto záležitosti diskutovať ešte v ranom štádiu ochorenia a myslí si, že doktor by mal s touto témou prísť a začať o nej hovoriť. Napriek tomu bude aj naďalej existovať určitá skupina pacientov, ktorí na takúto diskusiu nie sú pripravení a poskytovatelia zdravotnej starostlivosti na nich musia brať ohľad. Plánovanie predbežnej starostlivosti by totiž mal byť proces pacientom ponúkaný – nie vnútený.
    Prvotná príčina neochoty lekárov pochádza z nedostatku skúseností s vedením diskusií tohto typu. Po absolvovaní školenia sa lekári môžu počas diskusií cítiť omnoho pohodlnejšie, môžu sa naučiť ako zaobchádzať s pacientovými emocionálnymi reakciami a ako viesť účinný rozhovor, vďaka čomu ich pacient bude v procese starostlivosti považovať za skutočne nápomocných.
    
Klinické využitie predbežného usmernenia

    Len výnimočne predbežné usmernenia jasne predpisujú starostlivosť, ktorá sa má poskytnúť pacientovi s nedostatkom rozhodovacej schopnosti. Zvyčajne je potrebná istá interpretácia dokumentu, pričom zodpovednosť je ponechaná na stanovených zástupcoch, iných rodinných príslušníkoch a lekárskom tíme.
    V prípade vážne chorého pacienta s nedostatkom rozhodovacej schopnosti, ktorý spísal predbežné usmernenie, by mali poskytovatelia zdravotnej starostlivosti prediskutovať situáciu so stanoveným zástupcom a príslušnými blízkymi osobami. Preskúmaním pacientovho usmernenia by mali rozhodnúť o tom, čo by podľa nich sám pacient za daných okolností skutočne chcel. Ľudia nezvyknutí pracovať s predbežným usmernením mu často neporozumejú správne. Usmernenie môže napríklad vyjadrovať zrieknutie sa liečby udržujúcej pacienta pri živote, ale zmieňuje sa iba o prípade trvalého bezvedomia. Pokiaľ pacient prekonal mŕtvicu, ale nie je v trvalom bezvedomí, dokument sám o sebe neposkytuje veľa dôkazov o pacientových želaniach. V takomto prípade sa na usmernenie takmer neprihliada. Veľmi užitočné by tu však boli práve predošlé rozhovory pacientov, ich blízkych a lekárov o pacientových hodnotách týkajúcich sa predlžovania života.
    Dokonca aj keď sa predbežné usmernenie javí ako platné a použiteľné, môže dôjsť k nezhodám o starostlivosti o pacienta medzi členmi rodiny alebo medzi členmi rodiny a zdravotníckym tímom. K týmto sporom môže dôjsť dokonca aj keď každý súhlasí s tým, že predbežné usmernenie sa na súčasnú situáciu vzťahuje. Príbuzní môžu nesúhlasiť s obsahom usmernenia domnievajúc sa, že pacient zmenil svoj názor, alebo že sa mýlil. V takýchto situáciách pomáha, aby sa osoby, ktoré rozhodujú, upriamili na to, čo by pacient chcel a v prvom rade, za akým účelom bolo predbežné usmernenie spísané. Každopádne, poskytovateľ zdravotnej starostlivosti musí dôkladne načúvať dôkazom o tom, že pacient svoj názor zmenil. Ide o reálnu možnosť, pričom pacienti nemajú vždy na pamäti zničenie predbežného usmernenia alebo vystavenie písomného odvolania.
    Inokedy sa môžu vyskytnúť nezhody kvôli rozdielnemu výkladu dokumentu. Pacientovi blízki alebo poskytovatelia zdravotnej starostlivosti môžu mať rôzny názor napríklad na význam slovného spojenia „dostatočná šanca na uzdravenie“. Aj v takomto prípade je potrebné pokúsiť sa zamerať na to, čo si pod týmto pacient mohol priať.
    Hoci najlepšie je získať súhlas všetkých zúčastnených strán, obzvlášť pri zrieknutí sa život-udržujúcej liečby, konečné rozhodnutie je napokon  ponechané na stanovenom zástupcovi. Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti, ktorí majú v úmysle nezohľadniť vôľu zástupcu a uprednostnia písomné usmernenie, by mali byť opatrní. Nie je jasné, či by si všetci pacienti želali, aby sa voľa ich zástupcov alebo blízkych osôb nerešpektovala. Ľudia často spíšu predbežné usmernenie s úmyslom sňať z rodinných príslušníkov bremeno rozhodovania. Pacient by si však nemusel želať, aby sa uplatnilo predbežné usmernenie, pokiaľ by to malo dotknutým osobám spôsobiť obrovské trápenie. V štúdii v roku 1992 Ashwini Sehgal a jeho kolegovia zistili, že viac ako polovica skupiny pacientov na dialýze si myslí, že ich lekári alebo zástupcovia by mali mať aspoň nejaký slobodný priestor pri výklade ich usmernení. Namiesto jednostranných krokov podniknutým napriek prianiam zástupcov, by sa mali poskytovatelia zdravotnej starostlivosti odborne poradiť s etickou komisiou nemocnice.
    V prípade, že neexistuje žiaden predbežné usmernenie, rozhodovanie často prebieha podobným spôsobom. Všeobecne platí , že lekári začnú diskutovať o pacientovej zdravotnej situácii s pacientovými najbližšími. Následne by sa v rozhovore s rodinou mali lekári zamerať na to, či pacient niekedy o podobnej situácii rozprával, a čo by si v súčasnej situácii želal. Niektoré štáty vo svojich právnych predpisoch upravujú kto je oprávnený rozhodovať v prípade absencie písomnej trvalej plnej moci (durable power of attorney pozn. prekl.). V ostatných prípadoch by sa poskytovatelia zdravotnej starostlivosti mali snažiť zistiť, kto bol pacientovi najbližší alebo ako môžu nájsť najlepší spôsob ako dosiahnuť konsenzus. Samotné predbežné usmernenia tento proces veľmi nemenia, sú prostriedkom  dokumentujúcim pacientove želania.

Záver

    Predbežné usmernenie dokumentuje pacientove želania o lekárskej starostlivosti pre prípad jeho budúcej nespôsobilosti. Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti môžu byť pacientovi pri vypracovaní predbežného usmernenia v rámci procesu predbežného plánovania starostlivosti veľmi nápomocní.  Hoci sa ciele jednotlivých pacientov odlišujú v dôsledku rôznych fáz ich života a zdravia, jednotným cieľom vo všetkých prípadoch je pomôcť pacientom vyjadriť svoje hodnoty týkajúce sa zdravia spôsobom, ktorý môže podporiť rozhodovaciu právomoc iných osôb, keď už pacient sám za seba hovoriť nemôže. Takto môže byť aj naďalej rešpektovaná autonómia a jedinečnosť pacientov.

                               
Autor: Gary S. Fischer, James A Tulsky, Robert M. Arnold
Preklad: Jana Breburdová
Editoval: Zuzana Zoláková
Zdroj: Encyclopedia of BIOETHICS

foto: health.more4kids.info